Время и погода в Москве

15:49 25 февраля 2021,
0 -73.75
0 -89.67

Симоньян призвала спасти детей

Лента новостей 26.01.2021 17:40

Главный редактор RT Маргарита Симоньян обратилась к состоятельным гражданам РФ с призывом помочь спасти 10 детей, которые страдают редким генетическим заболеванием – спинальная мышечная атрофия (СМА) и чей возраст достиг предельного для лечения данной болезни значения – 2-х лет. Эта болезнь приводит к медленной смерти – за счет атрофии мышц дети постепенно теряют возможность двигаться, говорить, дышать. Чтобы спасти их им требуется чрезвычайно дорогое лекарство, средства на которое все семье собирают длительное время. Это препарат «Золгенсма» стоимостью более 2 млн долларов. Особенность применения лекарства в том, что его нужно использовать для детей до 2 лет или до достижения ими веса 13,5 кг, однако оно позволяет всего за одну инъекцию победить данную болезнь. 

В первую очередь для борьбы с этим заболеванием по инициативе президента сейчас создается благотворительный фонд «Круг Добра», однако пока он даже не зарегистрирован и очевидно, что этим детям он уже не успеет помочь.  По словам Заместителя Председателя Правительства РФ Татьяны Голиковой, всего в России детей, имеющих данное заболевание, около 1000. На лекарства будет направлено примерно 47 из 60 млрд рублей из создаваемого РФ фонда. Но вряд ли эти деньги смогут помочь тем, кто подошел к этой крайней для применения лекарства черте. Их значительно меньше (около 10 человек) и именно их списком привела в своей публикации Маргарита Симоньян. Именно этим детям смогут помочь только неравнодушные люди, предприниматели и компании – осталось совсем мало времени, чтобы спасти эти жизни.

«Мы очень надеемся на помощь, — комментирует мама одного из приведенных в списке детей — Саши Лабутина из Екатеринбурга – Юлия Лабутина. — Саша очень хочет жить, и мы будем верить, что нам помогут. Сборы идут, мы уже собрали от простых людей 8 миллионов рублей, это огромная сумма, но лекарство стоит в 20 раз больше. Всего один укол может спасти наших детей. Я прошу государство и СМИ привлечь внимание меценатов, предпринимателей, крупный бизнес, корпорации к этой проблеме – помогите нам. Мы очень благодарны за создание фонда «Круг Добра», но остались дети, которых сейчас можно спасти и подарить им жизнь, которые не смогут дождаться помощи этого фонда».